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S 強直性脊椎炎
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〇 ● 久しぶりの更新となります。 実は、5月20日~6月17日まで、とある大学病院に入院していました。 理由は、以前にも話した事のある、関節に激痛があり、のたうち回りながらの生活を半年ほど送ってました。 市立病院では、リューマチかキャッスルマン病ではないかという疑いを掛けられ、私のお世話になっていた市立病院ではリューマチ科が無く、キャッスルマン病に対しても、あまりにも珍しい病気のため、検査ができない事から、大学病院へ紹介状を書いてもらい、そちらに、移った訳です。 大学病院で通院がはじまり、とりあえず1週間ほど検査したのですが、原因が分からず、通院検査では限界があるため検査入院をする事になりました。 最初は2週間の検査入院として入った訳ですが、2週間経過後まだハッキリとした病名が出てこなくて、もっと証拠が欲しいという事であと1週間検査する事になりました。 その1週間と2日後くらいに、ようやく病名が出てきました。 こちらも大変珍しい病気らしく、「強直性脊髄炎 : 指定難病271」でした。 それと、身体がだるく、身体の置き場がないほど苦しい、寝付けないやらの原因は、透析をする人にまれに出る副作用の「むずむず症候群」だと病名が分かりました。こちらは、薬で対応できるとの事で、今は大分楽になりましたが、この薬、少し厄介な副作用があり、車やバイクの運転が出来なくなります。飲んだ直後からその症状が出てきてました。 2秒ほどの意識不明です。 乗物を運転中に2秒ほど意識不明になると、事故るかもしれないですね。 当然のように、ドクターストップが掛かりました。 また、バイク復活から遠くなってしまいました。 なかなか、計画通りいかないものです。 しかし、「むずむず症候群」は出ない人には出ないので、上手い事薬で 抑え込み、治れば、希望があるかもと思ってます。 私はまだ諦めていない。 問題は「強直性脊髄炎」 この病気に対しての薬はまだ無く、ただ、痛みだけは抑える事のできる薬「新薬 ヒュミラ」を2週間毎にお腹か太ももに注射する事で、抑え込むことはできました。 しかし、病気そのものを治す薬が無いので、効き目がある間は、この注射を一生続ける事になるのでしょう。 副作用が無ければよいが。 あとは通院で見ていくという事で、生涯 この大学病院のお世話になるのでしょう。 結果的に、私は2つの難病を抱える事になってしまった。 《IgA腎症 : 指定難病66》 ・ 《強直性脊髄炎 : 指定難病271》 この二つの共通点は、自分の免疫が原因の病気だという事です。 もっと明確に言うと、自分の暴走した免疫が臓器や内臓に攻撃を銜え、破壊していく病気っだそうです。 もうこれ以上病気が増えないとは限らないと言われました。 その増え過ぎた免疫の暴走を抑える薬は、まだありません。 「もう考えたくないですね、免疫が肝臓や心臓にまで攻撃しだしたら、もう命もやばくなる・・・それなりの苦痛と激痛を伴う事でしょう・・・怖い病気だ」 「IgA腎症と言う、腎臓病になって透析治療をやっていけば、生きられると思っていたが、そう簡単ではなさそうです。」 「難病は、天からの授かりもの ・・ 珍しいモノ ・・ こんな贈物はいらないわ ・・ 宝くじには当たらず まさか難病に当たり続けるとは・・・」。 「ここまで苦しんででも生きないといけないのでしょうか・・ この先に何がある・・自分の免疫に破壊されていく臓器、もがき苦しみ生き続ける意味が分かりません。日本に安楽死の制度があれば・・・」 おっと・・マイナス方面に引き釣り込まれそうになりました。危ない危ない・・ つづきを書きます。 完治させるための薬は無く、表に出てくる症状を抑える事くらいしかできません。 しかも大量の錠剤と注射器で抑え込むので、またそれに対しての副作用が 出てきて、大変でした。 とりあえず、良い事もあります。 やっとこさ、昨日からヘルパーさんが来てくれるようになり、自分の身の回りの世話を手助けしてくれるような環境になってきました。 今まで一人で頑張ってきましたが、ヘルパーさんが入る事で、孤独から脱出となりました。 あとは、認知症の母だよな・・・ どうするかな・・・ そら一番楽なのは、もう施設に入れてしまう事ですが、母の気持ちを考えると家へ戻し、私が介護をしていくのが理想なのでしょうけど、今の私には 自分を保つ事さえできない状況・・・ ほんと、計画通りにはいかないですね。 あ! そうだ 免許の更新も行かないと・・・ もう1ヶ月も入院していると色々とやらないといけない事が山積みになってしまっています。 ★とある大学病院にて入院中の模様 ※透析中のMiruマサです。 ※通常の注射針より太い針を2本挿してます。 ※血液透析機です。 赤い管は私の血液が通っています。 ※輸血も2回に分けて、200ml×2本 しました。 ※私がお世話になった病室です。 ※病室から見える風景。 ※病室から見える夜景。 ※病室がある反対側の風景。 by、Miruマサ ★「いいね」は、投票ボタンをポチッとしてください(*^-^) 投票が成功すると一番上まで戻ります。 【今までの訪問者】 - 【今 日の訪問者】 - 【昨 日の訪問者】 - 〔コメント記述〕 改行しても投稿されません。下記の投稿ボタンにて投稿してください。 注)書き込み日時が表示されます。 KMTからのリンクでやって来ました私もこの病院からの景色を3ヶ月間見ました。愛車のR25が引き取られていくのはつらかったでしょうね。難病を抱えながらも気丈位お過ごしの姿に感銘しました。また訪問させて頂きます。 -- masaboo (2023-09-28 23 38 27) 久しぶりに覗きにきました。 どうしてるのかなぁ~と思って。 病気のほうは、少しはましになったのかなと。 -- moto (2024-07-10 20 09 59) 頑張っておられるので少し安堵しました。新薬が出来て回復されることを願っています。 -- masaboo (2024-08-13 13 25 16) 名前 コメント 上へ 日記メニュー 〇 ●
https://w.atwiki.jp/neo25ans2ch/pages/17.html
ウィキ(ハワイ語 wiki)あるいはウィキウィキ(ハワイ語 wikiwiki)とは、ウェブブラウザを利用してWebサーバ上のハイパーテキスト文書を書き換えるシステムの一種である。それらシステムに使われるソフトウェア自体や、システムを利用して作成された文書群全体を指して「~に関するウィキサイト/ウィキ」などのように呼ぶこともある。 ウィキウィキはハワイ語で「速い」を意味する形容詞の wikiwiki から来ており、ウィキのページの作成更新の迅速なことを表し、ウォード・カニンガムがホノルル国際空港内を走る "Wiki Wiki Shuttle" からとって "WikiWikiWeb" と命名したことに始まる。 シーサーwiki-25ans 2ch FC2wiki-25ans 2ch wikiwiki-25ans 2ch ,@wiki-25ans 2ch cswiki-25ans 2ch Wicurio-25ans 2ch rentafree.net-25ans 2ch wikihouse-25ans 2ch
https://w.atwiki.jp/twitterfatetrpg/pages/381.html
PL時猫 【名前】ウィキ 【容姿】二足歩行するうさぎのぬいぐるみ 【願い事】元の姿に戻ってレオナちゃんに告白する 【バッドエンド】修復不可能までずたずたになる 【グッドエンド】元の姿に戻る 【英雄点】20点 【令呪】2 /3 【HP】35/35 【筋力】A++:7(8) 【耐久】A++:7(8) 【敏捷】E:1 【魔力】D:2 【幸運】E:1 【スキル1】エンチャント(鋼):英雄点5を得る。サーヴァントに対し、通常のダメージを与える。 【スキル2】強化魔術:英雄点5を得る。ステータスの上限がEXになる。 【その他】秩序・善 人間 男 11才 本名はウィキ・ライビット。心優しく気弱だがやると決めた事は頑張る性格。 魔術師家系で貿易商を営むライビット家の次男。遺産相続問題の最中に兄により呪いを受けてしまい、うさぎのぬいぐるみにされてしまった少年。 物質にエンチャントをする強化系魔法の使い手である。 ぬいぐるみにされて路頭に迷っていたところ、車に轢かれかけられたところをエレナさんに助けてもらってから一目ぼれしたらしい。 無理だろうと思いながらも、元の姿に戻ったら告白してみようと頑張る儚い恋心を抱いた少年である。
https://w.atwiki.jp/yasu0612/pages/112.html
3椎体以上の長い脊髄病変を呈しNMOとの鑑別を要する疾患 Ⅰ.感染症 ウイルス性脊髄炎(単純ヘルペス、ムンプス、EB) Vascular myelopathy in HiV 髄内膿瘍 梅毒 Lyme病 ブタ回虫、イヌ回虫 日本住血吸虫症 Ⅱ.腫瘍 Astrocytoma Haemangioblastoma 転移性脊髄腫瘍 Ⅲ.血管障害 硬膜動静脈瘻 Ⅳ.自己免疫疾患 Sjogren症候群 全身性エリテマトーデス Antiphospholipid antibody syndrome Ⅴ.その他 脊髄空洞症 放射線照射によるミエロパチー サルコイドーシス VitB12、銅欠乏(脊髄後方に限局(NMOは脊髄中央部)) (Tanaka et al. 『神経内科』Vol.72/No.4 2010) 脊髄にLCLを認めた際の検査 頭部MRI…MSとの鑑別のために MSを疑うならば、FLAIRを3方向で 全脊髄MRI 全身CT 便潜血 血液検査 [膠原病] SS-A、SS-B、C-ANCA、P-ANCA、抗核抗体) [感染症] 梅毒(TP,RPR)、HTLV-1、 [栄 養] VitB12、葉酸、銅、VitB1 [一 般] 血沈、CRP [腫 瘍] sIL2-R Ab [その他] ACE、Ca…サルコイドーシス AQP4抗体 髄液検査 髄液ウイルス抗体?(HSV、VZV、EB、CMV) MBP、IgGindexも忘れずに 細胞診 MEP、SSEP VEP…NMOの鑑別のために 問診・・・HIV、寄生虫(ペット飼育、生肉) 以下必要に応じて 寄生虫抗体 Myelopathy but normal MRI where next Pract Neurol 2008;8 90-102 doi 10.1136/jnnp.2008.144121 より、 Differential diagnoses of myelopathy with normal spinal MRI ■ 脱髄 □ MS □ NMO (if scanned after recovery from acute attack of tranverse myelitis—that is, after resolution of spinal cord changes) ■ 代謝性、栄養 □ B12欠乏、(葉酸も) □ 銅不足 □ 慢性肝障害 □ 慢性腎障害 □ VitE不足 □ ラチリズム、Konzo ■ 血管性 □ spinal AVF/AVM □ 脊髄梗塞 □ 中枢神経血管炎 ■ スピロヘータ □ 梅毒 □ ライム ■ ウイルス感染 □ VZV、□EB、□HSV、□CMV □ アデノ □エンテロ、□ コクサッキーB □ HSV6 ■ AIDS関連 □ HTLV-1、HTLV-2 ■ 真菌感染 □ クリプトコッカス、アスペルギールス ■ 感染後自己免疫 □ 急性横断性脊髄炎 ■ 中毒性脊髄症 □ 放射線(急性、慢性) □ 圧迫性病変 □ 電撃症 □ Nitrous oxide □ MTX髄注 ■ くも膜のう胞炎 ■ 化学性 □ 放射線 ■ 自己免疫 □ SLE □ SjS □ サルコイドーシス □ Stiff person syndrome □ 傍腫瘍性 ■ 腫瘍 □ Intravascular B cell lymphoma ■ MND □ ALS □ PLS ■ 遺伝性 □ Male adrenomyeloneuropathy □ Manifesting carrier X-linked adrenoleukodystrophy □ Metachromatic/orthochromatic leukodystrophy □ HSP □ Friedriech’s ataxia □ Neurodegeneration with brain iron accumulation □ ヘキソサミニダーゼ欠損症 ■ Structural lesions outwith the spinal cord ■ Parasagittal meningioma (fig 3) ■ Arnold-Chiari malformation ■ 脊髄係留症候群
https://w.atwiki.jp/trivia-mike/pages/51.html
Wiki(ウィキ)とはウィキソフト(ムシソフト??)を使った誰でも閲覧者は誰でも(登録制は要登録)書き込めるサイトである。 概要 発端は諸説あるが電子百科事典の元祖(?)であるウィキペディアを参考に取り上げていこう。 ウィキとはハワイワイキキ空港にあるWikiwikiというタクシー乗場の名称が元で要求に応じるような事だか言ってたような・・・ 専門的な事はともかく、電子百科事典の発端は衰退気味なブリタニア百科事典の大役となる百科事典を作ろうとしたのが発端である。ウィキというサイトを作ったのは誰なのかは未だ不明のまま。神保さん(ジンボ)とかいう浮陛神社の神主さんが設立したといか・・・。しかしなん彼が無料で誰でも情報を共有できる財団を設立したのがアメリカだった(彼もアメリカ人)ため、人種差別などを物語る歴史的な関係から中立性を重視する百科事典となった。しかし日本語版ができると日本語版の管理者が付くことになるのだが最初は誰もが文句を言わない状態だったが2011年時点で既に10年近く経過している中で横暴なものが管理者に就く状態までに発展した。これはどうしたことかというと元々管理者になる人間の多くは自分の理想を他人に押しつけたがり、そこを自分のものにしてしまおうという野望が抱かれているのである。こうした中でウィキトリビアが設立されたのだが口コミすらない情報手段なためか未だに管理者しか編集にあたっていない。 管理者の知能 以下がMIKESAM研究所のデータを元にした推測である。 ウィキトリビア>アンサイクロペディア>ユアペディア>ウィキペディア>チャクウィキ>ウィキトラベル> 関連 アンサイクロペディア ウィキトラベル ウィキトリビア ウィキペディア チャクウィキ ユアペディア
https://w.atwiki.jp/ikuma1229/
@wikiへようこそ ウィキはみんなで気軽にホームページ編集できるツールです。 このページは自由に編集することができます。 メールで送られてきたパスワードを用いてログインすることで、各種変更(サイト名、トップページ、メンバー管理、サイドページ、デザイン、ページ管理、等)することができます まずはこちらをご覧ください。 @wikiの基本操作 用途別のオススメ機能紹介 @wikiの設定/管理 分からないことは? @wiki ご利用ガイド よくある質問 無料で会員登録できるSNS内の@wiki助け合いコミュニティ @wiki更新情報 @wikiへのお問合せフォーム 等をご活用ください @wiki助け合いコミュニティの掲示板スレッド一覧 #atfb_bbs_list その他お勧めサービスについて 大容量1G、PHP/CGI、MySQL、FTPが使える無料ホームページは@PAGES 無料ブログ作成は@WORDをご利用ください 2ch型の無料掲示板は@chsをご利用ください フォーラム型の無料掲示板は@bbをご利用ください お絵かき掲示板は@paintをご利用ください その他の無料掲示板は@bbsをご利用ください 無料ソーシャルプロフィールサービス @flabo(アットフラボ) おすすめ機能 気になるニュースをチェック 関連するブログ一覧を表示 その他にもいろいろな機能満載!! @wikiプラグイン @wiki便利ツール @wiki構文 @wikiプラグイン一覧 まとめサイト作成支援ツール バグ・不具合を見つけたら? 要望がある場合は? お手数ですが、メールでお問い合わせください。
https://w.atwiki.jp/facili/pages/34.html
ハワイ語で「速い」を意味します。 ウィキの特徴としては次のようなことがあげられます。 誰でも編集できる いつでも編集できる 簡単、手軽、早い、便利 そんなグループウェアです。 例えばこのページの内容もこの文章もあなたが編集できます。 イメージのつかない方はこちら インターネット上の百科事典ウィキペディアを参照してみて下さい。 さっそく使ってみよう!という方はこちらを参照して下さい☆
https://w.atwiki.jp/teitoku_bbs/pages/2352.html
ウィキ登録についての注意 2014年3月9日、アットウィキでユーザ用の管理情報およびデータの流出が確認されました。 提督Wikiではニュースで流れた当日に更新の停止と全ユーザー登録情報の抹消を行って安全を確認できるまで更新停止しました。 ※www18サーバーである提督wikiではデータの流出はしていませんでしたが不安払拭のため登録ユーザーのメールアドレスをすべて消去しました。 【お詫び】ユーザ情報流出に関するお知らせ(2014年03月14日 22時00分追記 有り) 2週間ほど様子見し、アットウィキの対策がなされたので更新再開をしますが、Wikiに登録するメールアドレス、よく使う誕生日などのパスワードは変更してご自身でも安全をはかってください。 登録申請にて、[メールアドレス]と[メンバーID][パスワード]を入力してください。ROMでも歓迎します。ウィキ主が掲載作業出来ないときに更新していただければ幸いです。匿名でも編集作業は出来ますが、「ウィキ登録メンバー」などは閲覧を制限しています。 ウィキ登録メンバーは現在ウィキ主を含めて、111名です。メンバーになって、掲示板のログを読みやすく整理できるウィキになるよう、ご協力お願いします。※ウィキ登録承認メールが来ないという方は、登録システムページにて申請ID確認が無いか、ご確認お願いします。
https://w.atwiki.jp/zillionsofgames/pages/164.html
(ウィキ関係) ウィキペディア(Wikipedia): 将棋類の一覧)https //ja.wikipedia.org/wiki/%E5%B0%86%E6%A3%8B%E9%A1%9E%E3%81%AE%E4%B8%80%E8%A6%A7 変則将棋)https //ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%89%E5%89%87%E5%B0%86%E6%A3%8B Shogi variant)https //en.wikipedia.org/wiki/Shogi_variant エンペディア(Enpedia): 変則将棋)https //enpedia.rxy.jp/wiki/%E5%A4%89%E5%89%87%E5%B0%86%E6%A3%8B 大局将棋を指しましょう まとめWiki https //www32.atwiki.jp/taikyoku-syougi/ 大局将棋のまとめウィキです。 古将棋についてまとめているページがあります。 現代将棋と古将棋の世界 http //fullshogi.wiki.fc2.com/ 現代将棋と古将棋についてのウィキです。 現代中将棋 http //seesaawiki.jp/nari_shogi/ 現代中将棋のウィキです。 ドラフト将棋 https //www49.atwiki.jp/draft-syougi/ ドラフト将棋のウィキです。 日本インターネットチェスクラブ(仮) http //wikiwiki.jp/chlorine555/ チェスのまとめウィキです。 変則チェスについてまとめているページがあります。