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子取りと難病 私は線○筋○症という病気で難病認定されていて、今は治療費は国に負担して頂いています♪ 線○筋○病は難病指定されておらず、その様な事実がないことから エア認定をされると 家計は旦那に任せているから実は自分ではよくわかってないの・・* その後によっぽどエア認定が悔しかったらしく 難病と指定されてる1つの病気しか医療費控除されてません！ ？？？ 線○筋○症にならなければ分からない部分が あると思いますが 痛みは日替わりでやってきます* いつもいつも痛みもがいて居る訳ではありません。 ストレスと溜めるのが１番良くないとのこと* おしゃれや通販・・杖を付いての 調子の良い時の外出（これはリハビリになります）** 私は自分が好きです* 今の自分を認めていて 病気に立ち向かい子育てをして娘ちゃんに 愛情をいっぱい注ぐ・・そんな自分が好きです* お医者様はとても親身になってくださる方も いますよ* そうでない方もいます* そうでない方にはもう診療はお願いしていません。 理解してもらおうとは思っていません* これは私の独り言ですので** では・・○○○さんも難病とのこと* 暑いのでお体には充分ご自愛ください** 子取り* 毎回エア難病を太字で大袈裟にアピールするものだから 本当に藁にも縋る思いで治療されている方からも※が ttp //s02.megalodon.jp/2009-0902-2144-03/ameblo.jp/dd188216/entry-10333221067.html するとあれだけアピールしていたにもかかわらす 本物を目にし嘘を突き通せないため 私はここで病気について深く語ることはしません。この病気だけではないし 仲間を増やして痛みを分け合おう・・という 気持ちも正直ないのです・・。 このお話は終わりにしてください* と一蹴 この日を境に過度の難病アピールはやめてしまう ※治療方法などを検索される方に迷惑がかからないよう1部伏字にしておきます
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難病指定されている病気は世の中にたくさんあります。 その一つのクローン病という病は、今、若い人の中で流行ってきているらしいです。 この病気は遺伝性も関係している病気ではありますが、 原因はいまだによく分かっていないようです。 どのような病気かというと、腸と胃がいつも炎症を起こしている状態なので、 刺激物などが全くたべられません。 そのせいで若くから食べ物を全く食べることができない人というのもいます。 私の先輩はそこまでひどくありませんでしたが、 やはりクローン病で食事制限をされていました。 食べ物が制限されるというのは、本当につらいことだと見て思いました。 コスモウォーター 早漏大改革 脱恐怖症プログラム B-UPガールズ
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会期 学会名 開催地 会場 テーマ H24.8.31～H24.9.1 第17回日本難病看護学会学術集会 東京都杉並区 セシオン杉並 療養の安全･安心をまもる看護 H23.8.26～H23.8.27 第16回日本難病看護学会学術集会 東京都品川区 昭和大学医学部付属看護専門学校 難病とともに今を生きる H22.8.27～H22.8.28 第15回日本難病看護学会学術集会 山形県山形市 山形県立保健医療大学 療養者･家族の"心豊かにいきる"選択を支える H21.8.28～H21.8.29 第14回日本難病看護学会学術集会 群馬県前橋市 前橋テルサホール 難病のトータルケアの発展をめざす H20.8.29～H20.8.30 第13回日本難病看護学会学術集会 東京都江戸川区 タワーホール船堀 難病を持つ人々のQOLを支える訪問看護 H19.8.24～H19.8.25 第12回日本難病看護学会学術集会 青森県青森市 青森県立保健大学 難病療養者のリハビリテーション～安全･安心そして可能性への挑戦～ H18.8.25～H18.8.26 第11回日本難病看護学会学術集会 北海道札幌市 北海道立道民活動センター かでる2.7 難病療養者と家族の日常を支えるケア H17.9.2～H17.9.3 第10回日本難病看護学会学術集会 福岡県北九州市 産業医科大学 難病ケアの原点～尊厳ある生活支援に向けて～ H16.8.27～H16.8.28 第9回日本難病看護学会学術集会 愛知県名古屋市 愛知県女性総合センター ウィルあいち 難病者の社会参加を支えるケア H15.7.31～H15.8.1 第8回日本難病看護学会学術集会 東京都江戸川区 江戸川区総合区民ホールタワーホール船堀 難病療養者の自己決定を支える H14.8.30～H14.8.31 第7回日本難病看護学会 東京都荒川区 東京都立保健科学大学 居宅難病者のための保健･医療･福祉の連携 H13.8.24～H13.8.25 第6回日本難病看護学会 群馬県前橋市 前橋テルサホール 21世紀における在宅療養者のQOLに貢献する難病対策 H12.8.18～H12.8.19 第5回日本難病看護学会 東京都三鷹市 三鷹市公会堂 21世紀に向けて難病対策の総合施策の推進 H11.8.20～H11.8.21 第4回日本難病看護学会 神奈川県相模原市 北里大学 在宅難病療養者のケアシステムの確立-保健医療福祉制度の改革に向けて- H10.8.21～H10.8.22 第3回日本難病看護学会 東京都足立区 東京都立保健科学大学 難病ケアシステムとケアマネジメント H9.8.29～H9.8.30 第2回日本難病看護学会 新潟県新潟市 新潟市万代市民会館 在宅難病者を支える看護と介護の協働 H8.8.24～H8.8.25 第1回日本難病看護学会 東京都渋谷区 日本赤十字看護大学 難病者が直面する課題とケアコーディネーション
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会期 学会名 開催地 会場 H3.8.31～H3.9.1 第13回難病看護研究会 H2.7.28～H2.7.29 第12回難病看護研究会
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921 ： 非通知さん＠アプリ起動中[sage] 投稿日：2013/02/24(日) 17 34 39.89 ID D/kjGb9b0 NNJHKR難病説 ・身長140センチ→慢性的な栄養失調のため ・特撮ものに詳しい→長年入院生活を送っていて、特撮もののビデオを見ることが唯一の娯楽だった ・ヒーローに憧れている→虚弱体質に対するコンプレックスの裏返し ・「(ベッドスクール生の中では)小っちゃくない!!140cmはある!」 ・「背の低い女子は…ダメか？」→遠回しに見捨てないで欲しいと伝えている ・「くっ･･･○○P、スタミナ切れだ･･･ド、ドリンクをくれぇ･･･」→重度の貧血なので一日に複数回の栄養剤摂取が不可欠 ・「○○Ｐといると、なんだか勇気づけられるな…！」→難病ヒロインにありがちな、庇護者への精神的依存 ・1年以上再登場していない→症状が悪化してしまったため
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スレ80まとめへ戻る 908 ：本当にあった怖い名無し：2009/10/25(日) 18 53 54 ID s/rzZV8v0 自分は難病患者です。 体調が悪い時の寝起きに、不思議な物を見ます。 ベッドの脇に白い人や制服を着た女学生が正座していたり、 オーバーオールを着た少年がリクライニングチェアーの足元に立っていたり 入院時、頭側から人が覗き込んだりなどなどの体験がありますが、 私は、これはあきらかに錯覚だと思います。 しっかり目の覚めた状態で見たのならまだしも、 いずれも寝起きの状態で、寝起きというか寝ているのかもしれません。 このような体験を幽霊を見たと言うのでしょうね。 私は、絶対に錯覚だと思います。自分で体験してみての感想です。 909 ：本当にあった怖い名無し：2009/10/25(日) 19 30 46 ID avTfMLcE0 興味深いお話だし、冷静な判断だと思います 918 ：本当にあった怖い名無し：2009/10/25(日) 22 02 29 ID 9yuoy3SK0 ９０８です。 908の話を友人知人に話すと、 不思議な物を見た寝室に、よく１人で寝られるね、と言われますが、 もし、本当に幽霊や化け物がいるのなら、生きているうちに見たいと思っているし ９０８にも書いたように、明らかに寝起きのあやふやな意識の時に見ているので 怖いというより、そういう現象を見ることが楽しみなんですね。 今度、再び見たらこうしてやろう、ああしてやろうと考えますが、 そう考えていると、不思議な物は出ません。自分は難病患者だから もやは祟りや呪いなど、怖くありません。 922 ：本当にあった怖い名無し：2009/10/25(日) 22 49 34 ID aYRHYsK10 ９０８です。 バカバカしい話なのですが、 ある真夏の深夜のこと、なんの気なしに目をさましてみると 私のベッドの右横にセーラー服を着た少女（顔はわかりません）が 私の方を向いて正座しているのです。髪の毛はボブカット。 あっと思って上半身を起すと、もうそこには何もいないんです。 幽霊の顔はいつも白くてよく見えないのです。 性別はなんとなくわかるんですね。 私は、次の晩、もう１回そのセーラー服の幽霊を見たいと思い、 出てきたら殴ってやる、と頭の中で念じて寝たのです。 すると、出たんですね、幽霊が。 その晩は、前の晩より少し私の足元の方に座っていて、 セーラー服ではなく、白い服を着ています。髪型はボブカット。 おお！出た、と思った私は、いきなり起き上がって右パンチを幽霊の顔面に 食らわしたんですよ。すると、心地よい衝撃が私の拳頭に感じたんですね。 幽霊は、私の必殺パンチで上向きに後ろに倒れたんですよ。 おお！素晴らしい！幽霊をＫＯした！と思って部屋の明かりを点けると、 そこには、バラバラに壊れた扇風機がありました。 幽霊に見えたのは、扇風機だったのです。よくよく見ると、 幽霊の座高と扇風機の高さが同じでした。 これで私は、新しい扇風機を買いました。 923 ：本当にあった怖い名無し：2009/10/25(日) 22 56 38 ID avTfMLcE0 えらいパワフルな難病患者さんですねw
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2ch各板にある分散コンピューティングのスレ。 詳しくはテンプレを読んでください。 現行スレ 【BOINC・WCG】創作中に難病解析2【@mitemite】 http //namidame.2ch.net/test/read.cgi/mitemite/1272738474/ テンプレ 1 分散計算処理プロジェクトは、分析計算を世界中のPCで分担して行い 医療など科学の発展に貢献しようというボランティアです。つまり 『難病患者を救えたり、未来の科学技術につながる』 って事です。 ┏━━┓┏━┓┏━┓┏━━┓ ┏━┓ ┏┓ ┗┓┏┛┃━┫┃┃┃┃┃┃┃ ┣┛┃┏━┓┃┗┓ ┃┃ ┃━┫┃ ┃┃┃┃┃ ┃━┫┃━┫┃┃┃ ┗┛ ┗━┛┗┻┛┗┻┻┛ ┗━┛┗━┛┗┻┛ Grid Computing Project Team 2ch - あなたのCPUの空き時間を科学の発展に貸してください - Team 2ch 支援サイト ～まだ見ぬ誰かの笑顔のために～ http //team2ch.info/ _＿＿＿_. ｜ ∧＿∧ ∧,,∧ |｜＼ ＼ |￣ | point ∧＿∧ （´ _｀ ） ミ,,ﾟДﾟ彡 .|｜ l￣￣ l |：／＼ ゲット （ ´_ゝ`） / ⌒i ┌‐ﾐ つつ／￣|｜／.￣￣/／ ＼ ／ ＼/ | | |└ヾ,, ,,|二二二」二二ﾆ. ∧＿∧ ＼ / /￣￣￣￣/ | ￣||∪∪ | || ／（ ´∀｀）//￣￣/_ﾆつ/ FMV / .| .|＿ ―――――――― （ つ ＿// 2ch,/ ―――――――― (; -＿-)＿＿＿＿＿＼ ｛二二｝ 三 三｝ ／＿ ＿＿＿＿ / つ ＿// / ＼￣￣￣￣"／..=| ／ ／ ｜| ∧∧ し'`|＼// ＿Hikkie＿/. ＼ ／ |.￣ |l￣￣ l |｜(ﾟДﾟ ,) ＼｝..二二二二二_｝ ＼／ | ＝| ＼￣ ＼ ｜|￢ ⊂ ヽ/ ２ちゃんねる www.2ch.net ｜ [二二二二二二二|二二二」 ） 2 ■FAQ Q：BOINCって？WCGって？ A：BOINCは現在参加人数世界最大の分散クライアント。 特徴としては複数のプロジェクトに参加可能。WCGはその内の医療系プロジェクトです。 Q：どうやってBOINCでWCGに参加するの？ A：画像と日本語で丁寧に説明してるコチラを参照してください。 Team 2ch Wiki http //team2ch.info/WorldCommunityGrid/ 世界史板チームサイト http //www.geocities.jp/asamayamanobore/BOINC/boinctop.html Q：創発の板チームに参加したいんだけど… A：創発板チームに参加するには、メンバー名に「名前@mitemite」でOKです。 その他FAQ：http //team2ch.info/FAQ/ ■関連リンク BOINC公式サイト http //boinc.berkeley.edu/ World Community Grid（WCG）公式サイト http //www.worldcommunitygrid.org/ 板別日報支援サイト http //wcg.nippotsu.org/ ガイドライン板のスレ http //society6.2ch.net/test/read.cgi/gline/1260630887/ 過去スレ 【BOINC・WCG】創作中に難病解析【@mitemite】 http //namidame.2ch.net/test/read.cgi/mitemite/1234883557/
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難病（特定疾患）とは？ 「難病」は、医学的に明確に定義された病気の名称ではありません。いわゆる「不治の病」に対して社会通念として用いられてきた言葉です。そのため、難病であるか否かは、その時代の医療水準や社会事情によって変化します。 例えば、かつて日本人の生活が貧しかった時代には、赤痢、コレラ、結核などの伝染病は「不治の病」でした。その当時は有効な治療法もなく、多くの人命が奪われたという点で、これらの疾病はまぎれもなく難病でした。しかし、その後日本人の生活が豊かになり、公衆衛生の向上、医学の進歩および保健・医療の充実と共に、これらの伝染病は、治療法が確立され不治の病ではなくなりました。しかし、治療がむずかしく、慢性の経過をたどる疾病もいまだ存在し、このような疾病を難病と呼んでいます。 難病については、昭和47年の難病対策要綱に、｢(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病｣と定義されています。 特定疾患とは？ 特定疾患について我が国の難病対策では、いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義しています。 現在、特定疾患は123疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象です。
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1 名前：風吹けば名無し[] 投稿日：2012/06/03(日) 19 00 24.48 ID sysZAv0y 靭帯骨化の難病と戦うあの男に、最高のアドバイザーが金言を送った。 難病に負けずに生きる巨人越智の前に現れたのは、二軍に落ちても前向きな巨人小笠原(38)。 同僚の悲報に万感の思いで駆けつけたカッスは、越智に酒井・宮本という同じ難病を患った野球選手の末路をねっとり紹介。 「俺を差し置いて一軍復帰なんてよく言えたな」「手術した所で野球はできない。諦めてかたわとして生きろ」と畜生流のエールを送った。 しかし、それでも復帰を目指して頑張ると言い張るぐう聖越智。カッスもこれには業を煮やしていたが、今度は越智が結婚2年目というネタに着目。 「お前は嫁に十字架を背負わせるんだな」と一突きし越智を号泣させ、励ますふりをして優しく抱き上げると、そのまま窓からポイッ。 小瀬よろしく地面でのたうちまわる越智でゲラゲラ笑った畜生は、仕上げに患部めがけて絶頂射精。精液で固めるカッス式リハビリにより、越智の選手生命は儚く潰えた。 これにより悲願を達成したカッスはやっと安堵の表情を見せたが、はねた精液が自分の両足まで固めてしまったため晴れて自分もかたわ入り。 最後は流行りの生活保護による自身の救済を目指しリリーフカーで出発したが、市役所に入った瞬間迷惑防止条例の適用を受け殺処分が確定。速やかに射殺が執行され死亡した。 この一件に対して大正義原監督は「靭帯骨化はチームに『じんだいな』被害をもたらすね（ﾆｯｺﾘ」と小粋なギャグを披露しご満悦。 なお、越智はもう間に合わんもよう。 http //hayabusa.2ch.net/test/read.cgi/livejupiter/1338717624/
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627 通常の名無しさんの３倍2016/08/26(金) 22 15 08.58 ID WZtsgIyt0 テクス「君が一人でここに来るとは珍しい。話を聞こうか」 シャギア「実は…私は不治の病にかかってしまったらしい」 テクス「医者には行ったのかね？」 シャギア「いや、ここが初めてだな」 テクス「そうか。で、不治の病とは捨て置けないが、どういう症状かな」 シャギア「足の裏に水ぶくれが出来て、それから皮が固くなって、白くなった皮がうろこのように剥がれ落ちる」 テクス「なるほど、確かに不治の病だな。水虫だ」 シャギア「これがオルバに知れたら…いや気づく…！」 テクス「ふむ。コーヒーでも飲んで落ち着きたまえ。…落ち着いたかね。ではお帰りはあちらだ」 シャギア「あれ？話を聞くとかは…？」 テクス「次の患者もいるのでね。ここを出たら左に曲がって３つ目の交差点の角の薬局で水虫の薬と五本指靴下を買って、 足を清潔にして過ごしたまえ。夏は白癬菌が増えやすいから特にな」 628 通常の名無しさんの３倍2016/08/27(土) 01 01 54.22 ID utKR/FIb0 （´-`）.｡oO（・・・夏もブーツは流石に無理があるよ、兄さん) 629 通常の名無しさんの３倍2016/08/27(土) 10 21 11.43 ID o+NcCLL70 （´-`）.｡oO（だからと言って甚兵衛に雪駄は緩みすぎだろう、オルバよ･･･） 630 通常の名無しさんの３倍2016/08/27(土) 11 06 01.25 ID 4lUrVDWP0 (気にするな、俺は気にしない) 631 通常の名無しさんの３倍2016/08/27(土) 13 23 11.31 ID EHmVsZAt0 (こいつ、直接脳内に・・・！？)